[邯鄲新聞]日前有媒體報(bào)道，邯鄲武安市7個(gè)月大的嬰兒辰辰患上了罕見(jiàn)的WAS綜合征(濕疹血小板減少伴免疫缺陷綜合征，是一種遺傳性疾病，發(fā)病率大約為十萬(wàn)分之一)。為了給孩子治病，家里債臺(tái)高筑，母親不堪壓力離家出走。為了保住自己的孩子，28歲的父親宋鵬維帶著兒子到省會(huì)求醫(yī)時(shí)，窮困潦倒，只能抱著孩子在地下通道過(guò)夜。

　　辰辰的病情引起無(wú)數(shù)網(wǎng)友的關(guān)注和同情。市衛(wèi)生局和市紅十字會(huì)對(duì)辰辰的救助工作已經(jīng)展開(kāi)，年輕的父親不再孤立無(wú)援。

　　貧困兒患怪病

　　2014年1月，辰辰出生在武安市西未莊鄉(xiāng)西萬(wàn)安村。3個(gè)月大時(shí)，辰辰得了怪病，便血、出疹子、腦袋上長(zhǎng)滿(mǎn)一元硬幣大小的膿瘡等癥狀。宋鵬維帶著孩子在河北、山西等多家醫(yī)院四處求醫(yī)卻找不到原因，最后在重慶兒童醫(yī)院，辰辰被確診為WAS綜合征。這是一種很罕見(jiàn)的遺傳性疾病，男性患這種病的死亡率極高，是極為危險(xiǎn)的病癥。

　　醫(yī)生讓辰辰立即住院，但宋鵬維交不起住院費(fèi)，只能回家?；丶抑?，宋家借遍了所有能借到的錢(qián)，本就貧困的家庭更是雪上加霜，辰辰的母親不堪重壓，不辭而別。

　　后來(lái)宋鵬維帶著孩子到石家莊求醫(yī)，其間幾乎花光了身上所有的錢(qián)。本來(lái)孩子消化不好，應(yīng)該吃特殊的奶粉，但宋鵬維連普通奶粉都買(mǎi)不起，甚至晚上只能抱著孩子住在地下通道里，下雨的時(shí)候，就躲到車(chē)站附近的拆遷房。有一天辰辰突然發(fā)燒，因?yàn)闆](méi)錢(qián)住院，醫(yī)生剛給孩子退了燒，他就趕緊抱著孩子出院。

　　后來(lái)有好心人發(fā)現(xiàn)了宋鵬維的情況，資助了他一些錢(qián)并打電話(huà)給媒體。媒體采訪時(shí)，宋鵬維緊緊抱著兒子說(shuō)：“我只想留住他的命。”

　　衛(wèi)生部門(mén)緊急救助

　　8月20日下午，得到消息的市衛(wèi)生局和市紅十字會(huì)開(kāi)始行動(dòng)。記者跟隨市衛(wèi)生局有關(guān)人員、市婦幼保健院兩位專(zhuān)家和紅十字會(huì)工作人員趕到宋鵬維的家。記者看到，家里的墻上還掛著宋鵬維的結(jié)婚照，但屋里只剩下父子兩人。7個(gè)月大的辰辰歪著頭，無(wú)力地趴在父親的肩膀上睡著了，臉色蒼白。

　　婦幼保健院的專(zhuān)家詳細(xì)詢(xún)問(wèn)了辰辰的病情和家族病史，給予了保養(yǎng)和治療的建議。市衛(wèi)生局工作人員告訴宋鵬維，衛(wèi)生局已經(jīng)做好安排，希望第二天就讓辰辰到市里住院。最后，市紅十字會(huì)將一萬(wàn)元救助款交到宋鵬維的手上。

　　8月21日上午，宋鵬維帶著患兒住進(jìn)了 市第一醫(yī)院兒科扶貧病房，院方安排兒科專(zhuān)家為其治療，并先期為其墊付了治療費(fèi)用。

　　8月21日下午，市衛(wèi)生局組織市第一醫(yī)院兒科專(zhuān)家申魯生、劉俊英、劉俊峰，市婦幼保健院兒科專(zhuān)家石慶生、周紅瀛以及河北工程大學(xué)附屬醫(yī)院皮膚科專(zhuān)家李小靜組成的市級(jí)專(zhuān)家組對(duì)辰辰進(jìn)行了專(zhuān)家會(huì)診，并制定了初步的治療方案。同時(shí)，針對(duì)患兒家庭困難的現(xiàn)狀，市衛(wèi)生局正在積極向省衛(wèi)生計(jì)生委農(nóng)合辦申請(qǐng)專(zhuān)項(xiàng)救助。

　　希望好心人出手相助

　　記者從醫(yī)院方面了解到，目前針對(duì)WAS綜合征的治療只有通過(guò)造血干細(xì)胞移植或骨髓移植方式。宋鵬維已接到重慶醫(yī)科大學(xué)附屬兒童醫(yī)院通知到重慶進(jìn)行配型試驗(yàn)，下一步的造血干細(xì)胞移植或骨髓移植將是一大筆支出。

　　面對(duì)即將到來(lái)的又一大筆費(fèi)用，宋鵬維希望得到社會(huì)愛(ài)心人士給予幫助，盼望大家伸出援助之手，給辰辰的生命帶來(lái)希望的曙光。

　　記者從市第一醫(yī)院了解到，日前宋鵬維已為患兒辦理了出院手續(xù)，近期將赴重慶進(jìn)行配型試驗(yàn)。(記者王陽(yáng))